¿Que es la Bioética?

Bioética es un término con dos partes, y cada una necesita una explicación. Aquí, «ética» se refiere a la identificación, el estudio y la resolución o mitigación de conflictos entre valores u objetivos en conflicto. La cuestión ética es: «¿Qué debemos hacer, considerando todas las cosas?» La «bio» pone la cuestión ética en un contexto particular.

Se entiende comúnmente que la bioética se refiere a las implicaciones y aplicaciones éticas de las ciencias de la vida relacionadas con la salud. Estas implicaciones pueden recorrer toda la longitud de la «tubería translacional» de banco a banco. Pueden surgir dilemas para el científico básico que quiere desarrollar embriones sintéticos para estudiar mejor el desarrollo embrionario y fetal, pero no está seguro de cuán reales pueden ser los embriones sin toparse con límites morales en su destrucción posterior. ¿Cuánto debe preocuparse el científico por sus posibles usos?

Una vez que los tratamientos o fármacos se encuentran en ensayos clínicos en los que participan sujetos humanos, surge un nuevo conjunto de desafíos, desde asegurar el consentimiento informado hasta proteger a los participantes vulnerables en la investigación para garantizar que su participación sea voluntaria e informada.

Con el tiempo, algunos de estos nuevos enfoques salen de la cadena de suministro y se ponen en práctica, en los que los proveedores, los pacientes y las familias se esfuerzan por encontrar la mejor manera de armonizar los riesgos y beneficios del tratamiento con los intereses y objetivos del paciente.

Los costos añadidos de las nuevas terapias inevitablemente ejercen presión sobre los recursos disponibles, obligando a tomar decisiones difíciles sobre la forma de atender equitativamente las necesidades de todos, especialmente las de quienes ya están desatendidos por el sistema de atención de la salud.

Las preguntas en bioética no son sólo para los «expertos». Los debates sobre los desafíos bioéticos tienen lugar en los medios de comunicación, en la academia, en las aulas, pero también en los laboratorios, oficinas y salas de los hospitales. No sólo involucran a los médicos, sino también a los pacientes, no sólo a los científicos y políticos, sino al público en general.

A continuación encontrará información sobre algunas áreas específicas dentro de la bioética.

Ética clínica

La ética clínica es una disciplina práctica que tiene por objeto resolver las cuestiones éticas o los desacuerdos que surgen en la práctica de la atención de la salud. Los especialistas en ética clínica trabajan para identificar, analizar y resolver los conflictos de valores que surgen cuando los proveedores, los pacientes, las familias, los sustitutos y otras partes interesadas no están de acuerdo o no están seguros del mejor curso de acción desde el punto de vista ético.

Por ejemplo, los pacientes o sus sustitutos pueden rechazar los tratamientos recomendados o exigir tratamientos no beneficiosos, lo que hace que sus solicitudes no coincidan con el juicio médico de los proveedores.

Los especialistas en ética clínica ayudan a identificar y aclarar las cuestiones éticas, a encontrar cursos de acción éticamente aceptables, a fomentar una comunicación honesta y respetuosa entre todas las partes y a recomendar soluciones éticamente aceptables para el caso en cuestión. La ética clínica también trabaja para mejorar las respuestas institucionales a los dilemas éticos mediante la educación y la formación de políticas.

Política de Salud

La política de salud trata de los esfuerzos del gobierno para gestionar la atención sanitaria como un bien público. El gobierno debe asegurar el acceso a la atención médica necesaria para todos, incentivar la investigación curativa, proteger la calidad de la salud y controlar los costos de la atención médica. La justicia es el valor moral más pertinente para la política de salud, dadas las grandes inversiones públicas en la creación de nuestro sistema de salud.

En consecuencia, los bioeticistas se preguntan si es justo que el acceso de un individuo a una atención necesaria, costosa y efectiva dependa de la capacidad de pago de un individuo o de la voluntad de una legislatura estatal de financiar adecuadamente el programa Medicaid para los pobres.

¿Deberían los genéticamente sanos y afortunados ayudar a pagar los costos de la atención médica de los genéticamente no sanos y desafortunados? Una sociedad justa y solidaria debe abordar estas cuestiones a través de una investigación bioética reflexiva y una deliberación democrática respetuosa.

Genética

Gran parte de la medicina actual se ocupa de la genética, ya sea para la prevención de enfermedades, el diagnóstico, el tratamiento o la toma de decisiones en materia de reproducción.

Las tecnologías y conocimientos genéticos emergentes generan numerosos conflictos de valores. En consecuencia, los expertos en bioética se preguntan qué es éticamente apropiado si los individuos tienen una mutación para un trastorno genético grave y ahora intratable.

¿Están esas personas obligadas éticamente a sacrificar sus derechos a la intimidad para informar a sus familiares en situación de riesgo? ¿Cuáles son las obligaciones éticas, en aras del interés superior de los futuros hijos posibles, de los padres que consideran la posibilidad y la forma de tener hijos, cuando la secuenciación del genoma completo indica graves riesgos potenciales asociados a la concepción de esos hijos? ¿Deberían las políticas sociales regir esas decisiones? ¿Deberían esas políticas proteger la libertad de procreación de los padres o aumentar la responsabilidad social en aras del interés superior de esos futuros hijos posibles? Esto es la bioética en la era de la genómica.

Neuroética

A medida que nuestra capacidad para comprender, medir y manipular el funcionamiento del cerebro humano y del sistema nervioso avanza rápidamente, también lo hace nuestra necesidad de lidiar con las implicaciones éticas, sociales y legales de estas herramientas y conocimientos neurocientíficos.

La neuroética es un área de investigación interdisciplinaria que implica la sistematización, defensa y recomendación de caminos de acción para abordar esos temas. La neuroética es también una plataforma para que los diferentes interesados interactúen y discutan el futuro de la neurociencia y las neurotecnologías.

Esa plataforma puede adoptar enfoques teóricos, pero también empíricos y pragmáticos, de las cuestiones que abarca, entre ellas el uso de medicamentos para mejorar la neurología, las técnicas de amortiguación de la memoria, las prótesis neurales, los usos clínicos y no clínicos de la neuroimagen y las cuestiones de política en torno a las neurotecnologías. La neuroética saca a la luz cuestiones teóricas y reflexivas sobre cómo pensamos y nos tratamos unos a otros.

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Neuroética clínica

La neuroética clínica es un campo en la intersección de la neuroética y la ética clínica, dos disciplinas dinámicas y excitantes. Mientras que la neuroética se ha desarrollado en un momento en que la neurociencia está haciendo importantes descubrimientos y desarrollos a un ritmo rápido, las cuestiones éticas clínicas han estado sobre la mesa desde los comienzos de la medicina.

La neuroética clínica combina estas cuestiones bien establecidas con las cuestiones planteadas por las intervenciones, los medicamentos y los tratamientos que afectan a los estados mentales y neurológicos.

Por ejemplo, el uso de ventiladores generó preguntas sobre quién está vivo y quién está muerto, ya que los ventiladores podían mantener la circulación de la sangre y el flujo de oxígeno. Ahora, las herramientas de imagen pueden detectar las funciones cerebrales en aquellos que parecen clínicamente muertos, y estas preguntas surgen de nuevo. La neuroética clínica aborda temas como la conciencia, la muerte, la estimulación cerebral profunda, el dolor y la mejora en el entorno clínico.

Medicina de precisión

La medicina de precisión suele ser éticamente ambigua. La medicina de precisión se trata de medicamentos muy caros contra el cáncer diseñados para atacar los «conductores» genéticos de un cáncer metastásico.

En los Estados Unidos, noventa de estos medicamentos tienen la aprobación de la FDA y cuestan 100.000 dólares o más al año, y algunas terapias (terapias celulares CAR-T) tienen un precio de 475.000 dólares. Algunos de estos medicamentos son muy eficaces. El Imatinib (Gleevec) para la leucemia mieloide crónica dará más de diez años de vida extra para el 70% de estos pacientes, pero a un precio de 135.000 dólares al año. La mayoría, sin embargo, sólo produce meses de vida extra a un costo muy alto.

Un objetivo de la medicina de precisión es identificar los biomarcadores que predicen la eficacia en los individuos. ¿Y entonces qué? ¿Negamos los medicamentos a los pacientes que muy probablemente (no con certeza) no ganarán más de tres meses extra de vida? ¿Esa limitación es justa o preocupante? Ahí reside la ambigüedad ética.

Ética reproductiva

La ética reproductiva aborda temas que suelen provocar controversia social y jurídica, y que están íntimamente relacionados con las preocupaciones sobre la justicia reproductiva.

En este campo se examinan cuestiones relacionadas con la asistencia a la fertilidad (reproducción asistida, subrogación, manipulación genética de la descendencia), la restricción de la fertilidad (anticoncepción y esterilización), la terminación del embarazo (aborto), los menores y el acceso, y las preocupaciones más generales sobre el interés superior de la madre y el feto.

La ética reproductiva examina cuestiones desconcertantes: ¿Debemos permitir que las personas se reproduzcan después de que mueran? ¿Debemos mantener a una persona embarazada con muerte cerebral en soporte vital para permitir el nacimiento de su hijo, o cosechar el esperma de una persona muerta? ¿Deberíamos manipular el ADN de nuestra descendencia, no sólo para eliminar desórdenes genéticos completos, sino quizás también para seleccionar rasgos superficiales como la inteligencia o la capacidad atlética? La ética reproductiva se centra en estas preguntas, y más.

Ética de la investigación

La ética de la investigación aborda una variedad de desafíos o cuestiones éticas que surgen en la realización de la investigación, ya sea humana o animal, clínica o de ciencias básicas, muchas de las cuales no tienen respuesta en los reglamentos.

Por ejemplo, la distinción entre «identificable» y «no identificable» es un límite crítico en la investigación con seres humanos.

Las investigaciones que utilizan datos cuyas fuentes humanas no son identificables no están sujetas al requisito del consentimiento informado. Pero a medida que aumenta la cantidad y variedad de datos (incluidos los datos genéticos) reunidos en torno a un individuo -como ocurre en las investigaciones con «grandes datos»- es menos posible garantizar el anonimato de las fuentes. Entonces la cuestión es si los datos son lo suficientemente «no identificables». Para ello es necesario equilibrar la naturaleza y la magnitud de los riesgos con los beneficios de la investigación.

Toma de decisiones compartida

Los encuentros clínicos eficaces dependen de una buena comunicación. Con el objetivo de llegar a la mejor decisión posible para el paciente individual, la toma de decisiones compartida es el proceso por el cual se presenta, discute, delibera y negocia una decisión sanitaria entre el proveedor y el paciente.

En la toma de decisiones compartida, el médico aprovecha sus conocimientos sobre las pruebas disponibles y los combina con su juicio clínico experimentado para proporcionar información equilibrada sobre las opciones de tratamiento.

Esa información se comunica luego al paciente, permitiéndole aclarar y determinar sus opciones de atención médica a la luz de sus propios valores y preferencias. La toma de decisiones compartida surgió a partir del reconocimiento del derecho del paciente a la autonomía y refleja la práctica médica ética. Reconociendo que hay dos expertos en la sala, la toma de decisiones compartida es la cúspide de la atención centrada en el paciente.

Determinantes sociales de la salud

En el encuentro clínico, los pacientes aportan circunstancias sociales complejas que son consecuencia de su entorno físico y social y del acceso a los recursos. Las limitaciones de esos recursos determinan la capacidad del paciente para prevenir la enfermedad, mantener la salud y recuperarse cuando la enfermedad ocurre.

La justicia social llama nuestra atención sobre las disparidades en la salud y pide no sólo que reconozcamos esas disparidades, sino que también requiere que trabajemos activamente para encontrar soluciones tanto para el individuo como para la población en su conjunto.

Conocer y respetar el acceso socialmente circunscrito del paciente a los recursos puede mejorar la relación médico-paciente. Incluso con el creciente énfasis en la genética y la medicina de precisión, sigue siendo cierto que «es código postal, no código genético» – donde vive una persona así como sus experiencias sociales relacionadas tienen un profundo impacto en su salud.

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Valeria Riera Diez

Valeria Riera Diez es periodista científica independiente para Nanova . Estudió física de partículas en la UNAM . También le encanta correr.